Israeli Journal of Pediatrics - האם ילדים עם הפרעת קשב וריכוז מטופלים כנדרש?

מבוא
הפרעת קשב וריכוז בילדים (ADHD) היא הפרעה כרונית
נוירו-ביולוגית, התנהגותית-פסיכיאטרית, המאופיינת בקושי בוויסות קשב ובמיקוד ריכוז, באימפולסיביות ובהיפראקטיביות.
זוהי הפרעה כרונית נפוצה מאוד בילדים. 10%-7% מילדי
בית-הספר לוקים בה. תחילתה בגיל הגן, וביטויה הקליני המובהק בבית-הספר. המשכיותה במתבגרים (80%), ובמבוגרים (60%), עם מאפיינים קליניים המשתנים עם הגיל.
האטיולוגיה תורשתית-משפחתית, נוירו-כימית, נוירו-אנטומית, גורמים סביבתיים, ופגיעה במערכת העצבים המרכזית.
הפרעת קשב וריכוז הפכה לבעיה מרכזית ברפואה הציבורית וברפואת הילדים בפרט, בגלל שכיחותה, מורכבותה והשלכותיה העתידיות על הילדים, על משפחותיהם, ועל החברה בכללותה. בעבודתי זו עקבתי בשלוש השנים האחרונות (2006-2004) במרפאה בקהילה אחר 88 ילדים בגילים 18-2 שנה, אשר אובחנו כלוקים בהפרעת קשב וריכוז.

מטרה
מטרת העבודה הייתה לענות על שאלות נוקבות המטרידות אותנו בנושא הרפואי המורכב של ילדים הלוקים ב-ADHD:
•    האם ההפרעה אכן נפוצה מאוד בקרב ילדי בית-הספר?
•    האם קיים שוני בשכיחותה בין העדות השונות בארץ?
•    האם תהליכי האבחון, הטיפול והמעקב, מבוצעים נכון,
על-פי קריטריונים מוכרים ומקובלים של האקדמיה האמריקנית הפדיאטרית (AAP - American Academy of Pediatrics)?
•    האם ניתנת תשומת הלב הראויה להפרעות הפסיכיאטריות הנלוות ל-ADHD (מתרחשות ב-70%-40% מהמקרים), אשר מקשות על האבחון והטיפול בהפרעת קשב וריכוז? הפרעות אלה משפיעות על חומרת ההפרעה ומהוות גורם סיכון משמעותי להמשכיותה לגיל מבוגר.
•    האם מוצדק החשש מהסיכונים לתופעות הלוואי לעומת הסיכויים, בטיפול התרופתי?
•    האם ראוי לטפל בתרופות בילדי גן בגילים 5-2 שנים?
•    מה דעתם של הורי הילדים הלוקים בהפרעת קשב וריכוז על:
1.    תהליך אבחון ADHD ותהליך אבחון ההפרעות הפסיכיאטריות הנלוות.
2.    הסברי הרופא המאבחן, שיתופם בטיפול וזמינות הרופא.
3.    הטיפול הרפואי המשולב, תרופתי ומקצועי רב-תחומי.
4.    המעקב אחר תוצאות הטיפול ועל תופעות הלוואי.
5.    האם לרשותם כתובת רפואית זמינה להתייעצות?
• האם מערכת הרפואה הציבורית ערוכה כיום לתת מענה הולם לצורכי הטיפול בילדים הלוקים בהפרעת קשב וריכוז ובמשפחותיהם?
• האם יש צורך לשנות את התפיסה והגישה באופן הטיפול בילדי ADHD?

תוצאות
המעקב נמשך שלוש שנים אחר 88 ילדים, אשר אובחנו כלוקים בהפרעת קשב וריכוז ADHD. ב- ADHD (עם היפראקטיביות) אובחנו 84% מהילדים , וב-ADD - 16% מהילדים. ההפרעה בבנים (88.5%) אובחנה פי 8 מאשר בבנות (11.5%).
שכיחות ההפרעה בילדים שאובחנו ADHD
ילדים בגילים 18-2 שנים - 10.3%
ילדי גן בגילים 5-2 שנים - 2.7%
ילדי בית-ספר בגילים 18-6 שנים - 14.5%
36% מילדים שאובחנו כלוקים בהפרעה הם אחים - 32 אחים מתוך 88 ילדים.
יותר ממחצית הורי הילדים, אחד מהם סובל בעצמו מהפרעת קשב וריכוז.
שכיחות ADHD בקרב העדות
אין שוני בשכיחות ההפרעה בקרב העדות השונות: ילידי הארץ, רוסים, תימנים, רומנים, פולנים ומרוקאים. לא אובחנה הפרעת קשב וריכוז בחרדים, המהווים 7% מהילדים בקליניקה, ולא אצל אתיופים, שהם 3% מהילדים בקליניקה.
שכיחות באוכלוסיות סוציו-אקונומיות שונות
השכיחות הכללית בילדים בגילים 18-2 שנים היא 10.3%.
השכיחות באוכלוסייה מבוססת היא 7.7%.
השכיחות באוכלוסייה פחות מבוססת היא 14.4%.
תהליך האבחון הקליני של ADHD
אובחנו על-ידי נוירולוג - 75%.
אובחנו על-ידי פסיכיאטר - 25%.
אובחנו על-פי הקריטריונים של האקדמיה האמריקנית הפדיאטרית AAP - 64%.
תהליך האבחון לא נעשה על-פי הקריטריונים המקובלים - 36%.
הפרעות פסיכיאטריות נלוות אובחנו רק אצל 8%, מתוכם:
הפרעת Oppositional Defiant Disorder -ODD : 5.7%.
הפרעת OCD - Obsessive Compulsive Disorder : 2.3%.
מספר הביקורים הממוצע אצל הרופאים המאבחנים היה אחד לחצי שנה (חציון 1).
מספר הביקורים הממוצע אצל רופא ילדים מטפל, לבני גיל זה, היה 4 ביקורים בשנה.
ילדים עם הפרעת קשב וריכוז היו אצלי במרפאה במעקב אחת לחודש.
הטיפול התרופתי
ילדים שאובחנו כלוקים בהפרעת קשב וריכוז, ואשר מקבלים כיום טיפול תרופתי - 74%.
ילדים שאינם מקבלים כיום טיפול תרופתי - 26%.
שכיחות ההפרעה בילדים בגילים 18-2 שנים - 10.3%.
שכיחות ההפרעה בילדים בגילים 18-2 שנים המטופלים בתרופות - 7.5%.
ילדים המטופלים בתרופות באוכלוסייה מבוססת -60%.
ילדים המטופלים בתרופות באוכלוסייה פחות מבוססת - 91%.
ריטלין מקבלים 79% (רגיל-12%, LA-24%, SR-43%). קונסרטה מקבלים 21%. רזידל מקבלים 3%, וריספרידל מקבלים 3%.
טיפול התחלתי בסטימולנטים שיפר סימפטומים אצל 75%.
שינוי המינון/הטיפול התרופתי שיפר חלקית סימפטומים לעוד 10%.
טיפול תרופתי לא שיפר סימפטומים כמצופה אצל 25%.
ילדי גן בגילים 5-2 שנים שקיבלו תרופות שונות בהצלחה
מועטה - 5.7%.
תופעות הלוואי מהטיפול התרופתי
ירידה בתיאבון - 14%.
כאבי ראש, כאבי בטן - 16%.
הפרעות שינה - 6.8%.
עצבנות, נסיגה חברתית - 5.7%.
הופעת ריבאונד - 11%.
טיקים - 4.5%.
סחרחורת - 3%.
הפרעות בקצב הלב - 2.3%.
הפרעות התנהגות קשות, חרדה, פסיכוזות - 4.5%.
האטה בגדילה לגובה - 3.4%.
חלק מתופעות הלוואי הקלות חלף עם הזמן, וחלקן הוטב מעצמן, או לאחר שינוי במינון או שינוי התרופה. חלקן חלף רק לאחר הפסקת התרופה.

מסקנות
שכיחות ההפרעה ותהליך האבחון
השכיחות באוכלוסייה לא מבוססת (14.4%) כפולה מזו של אוכלוסייה מבוססת (7.7%). האם יש יתר אבחון באוכלוסייה הלא מבוססת, בשל קשיים כלכליים ומשפחתיים רבים יותר, הגורמים ללחצים למציאת פתרונות מהירים, או שמא בגלל שבאוכלוסייה זו יש יותר הורים שבעצמם לוקים בהפרעת קשב וריכוז, ולכן התופעה נפוצה יותר בילדיהם, בשל הגורם התורשתי המשפחתי. נושא זה נמצא בהמשך הבדיקה בעבודתי.
שליש מהמאובחנים לא עברו תהליך אבחון קליני כנדרש. השאלה אם הם אכן לוקים ב-ADHD או בהפרעה פסיכיאטרית אחרת, או כלל לא. הנושא נמצא בהמשך הבדיקה בעבודתי.
התגלה חסר גדול באבחון הפרעות פסיכיאטריות הנלוות ל-ADHD -רק 8%, בעוד שכיחות התחלואה הנלווית להפרעת קשב וריכוז הידועה היא 70%-40%. הסיבה נעוצה, קרוב לוודאי, בעובדה שהאבחון נעשה ברובו על-ידי נוירולוגים ולא פסיכיאטרים, המודעים יותר לאבחון הפרעות פסיכיאטריות. עדיין יש רתיעת-מה מלגשת לפסיכיאטר. וכאן תפקידו של רופא הילדים המטפל, להסביר להורים את חשיבות הדבר. גם נושא זה בהמשך בדיקה.
התהליך הטיפולי
מטופלים בטיפול תרופתי 74% מהילדים הלוקים בהפרעה, בגלל חשש הורים, כישלון טיפולי ותופעות לוואי. כאן תפקידו החיוני של רופא הילדים המטפל, אשר ההורים נותנים בו את אמונם. באוכלוסייה המבוססת אחוז המטופלים בתרופות נמוך יותר, משום שההורים מחפשים טיפולים חלופיים בשוק הפרטי.
הטיפול התרופתי הראשוני במתילפנידט (ריטלין וקונסרטה) משפר ברוב המקרים את הסימפטומים, ומתרחש שיפור מרשים אצל הילדים. 25% מהילדים אינם נהנים מהתרופות (מתילפנידט) ומפסיקים אותן, והם אינם מתנסים בתרופות אחרות שטרם אושרו בארץ, כמו אדרל (אמפתמין סטימולנט), וסטראטרה (לא סטימולנט), אשר יכלו אולי לעזור לחלק מילדים אלה. אגב, תרופות אלה ניתן לרכוש בארץ באופן פרטי בטופס 29ג. ילדים בודדים מקבלים טיפול רפואי משולב, אשר משפר את תוצאות הטיפול, אולם זה נעשה במסגרת הרפואה הפרטית.
החשש מהטיפול התרופתי
הסיכויים בטיפול התרופתי גוברים על הסיכונים. החשש מטיפול תרופתי אינו מוצדק, וכאן תפקידו של רופא הילדים המטפל להסביר להורים, אשר על-פי רוב משתכנעים ומקבלים זאת. אצל מרבית הילדים חל שיפור דרמתי לאחר טיפול תרופתי, זאת אם עברו תהליך אבחון נכון, אם אינם לוקים בהפרעה פסיכיאטרית נלווית שלא אובחנה, ואם הותאמה להם התרופה המתאימה במינון הנכון, והיא ניתנת בעיתוי הנכון.
אסור לזלזל בתופעות הלוואי, בייחוד בקשות שבהן: האטה בגדילה, הפרעות קרדיאליות והפרעות נפשיות. הן אמנם נדירות יחסית, אבל קורות. לכן נדרש מעקב שוטף וניטור קפדני, בשיתוף ההורים. רופא ילדים הרושם תרופות להפרעת קשב וריכוז לילדים שבטיפולו, אף אם לא הוא החליט עליהן, אינו יכול להתנער מאחריות מדיקולגלית, ועליו לעקוב אחר תופעות הלוואי.
טיפול תרופתי לילדים בגיל 5-2 שנים חייב להישקל בזהירות מרבית, אם יש צורך הכרחי בו, בגלל פגיעה תפקודית, מכיוון שהתוצאות אינן כה טובות. מה עוד שטרם נקבעו קריטריונים ברורים ומנחים הן לאבחון ילדי הגן והן לטיפול התרופתי בהם.
מידת שביעות רצון המטופלים ממערכת הרפואה הציבורית
כמחצית מההורים אינם מרוצים מתהליך האבחון, מהסברי הרופא, משיתופם הפעיל, מהמעקב אחר ילדיהם, ומזמינות הרופא כשהם זקוקים לו. כשליש אינם מרוצים מתוצאות הטיפול התרופתי. רובם טוענים שילדיהם אינם מקבלים טיפול רפואי הולם, רב-תחומי ומקצועי ממערכת הרפואה הציבורית. אין להם תמיכה, סיוע או מענה ראויים לצורכיהם. מערכת הרפואה הציבורית חסרת אונים מול מספר הילדים הרב הלוקה ב-ADHD. מאידך קיים מחסור ניכר בכוח אדם רפואי, פרה-רפואי ומקצועי אחר, המטפל בילדים אלה. הורים, בצר להם, מחפשים מזור ברפואה הפרטית.

סיכום
הטיפול הכוללני בילדים הלוקים בהפרעת קשב וריכוז במערכת הרפואה הציבורית אינו מספק, דל וחסר. אין הקפדה על ביצוע תהליך אבחון על-פי קריטריונים ידועים ומקובלים. המעקב אחר הטיפול לוקה בחסר רב. ההורים בחרדה ובמצוקה, והם זקוקים לעזרה, להדרכה ולשיתוף.
על הרפואה הציבורית לשנות את תפיסתה וגישתה לטיפול בילדים הלוקים בהפרעת קשב וריכוז. קופות החולים צריכות לקחת אחריות ולהטיל על רופאי ילדים מומחים ומנוסים, שירצו בכך, להשתלב בטיפול בילדי ADHD לאחר קבלת הכשרה מתאימה, ומתן אמצעים ותנאים ראויים לעבודה עם ילדים אלה.
שילוב רופאי הילדים בטיפול בילדי ADHD הוא הכרחי במצב הקיים, אם ברצוננו לתת מענה למצוקת הילדים ולמשפחותיהם. אם לא נעשה כן, המחדל ירבוץ לפתחנו, וניכשל בדאגה לעתיד ילדים אלה ונהיה אחראים להשלכותיו על החברה.