ספר סרטן - להיות מטופל: הרהורים על השתלת מוח עצם

אני בן שישים ושלוש ואני חי עם מחלה כרונית, לויקמיה לימפוציטית, זה שבע שנים. לפני שנתיים, בשל הרעה בתסמינים ובפרופיל ההמטולוגי למרות הכימותרפיה, נאלצתי לקבל החלטה אישית חשובה אם לבצע או לא לבצע השתלת מוח עצם. כרופא, ידעתי שהדעות על השתלות במקרה של מחלת לויקמיה לימפוציטית הן חלוקות ולא מבוססות על מחקרים קפדניים ומבוקרים. התהליך יהיה מסוכן וקשה אבל יש כל כך הרבה דברים שרציתי לעשות, בייחוד לחיות מספיק זמן כדי למלא תפקיד משמעותי בחיי הנכדים שלי. החלטתי לעשות זאת.
לאחר עשרה חודשים של כימותרפיה התגובות שלי היו מספיק טובות כדי לבצע השתלה עצמונית. בתחילה שמחתי מאוד, אך השמחה התחלפה בדאגה וספקות. רבים מהסובבים אותי – כולל הרופאים שלי, חברי, והמשפחה – הניחו שכרופא, הייתה לי הבנה טובה יותר של הטיפול המוצע מאשר הייתה לי למעשה, דבר שרק הגדיל את הבדידות שבקבלת ההחלטה שלי.
בדצמבר 1988, אושפזתי כדי שישאבו ממני מוח עצם ולמחרת התאשפזתי שנית כדי לעבור את ההשתלה. חדרי היה קטן והיה בו מנגנון אוורור מיוחד כדי למנוע חדירה של זיהומים שנוצרים בין כתלי בית החולים. רעייתי ומבקרים אחרים נאלצו לרחוץ את ידיהם וללבוש מסכה וכפפות כאשר נכנסו לחדר. יכולתי לעזוב את החדר ולטייל במסדרון הזעיר רק אם לבשתי כפפות ומסכה. בתחילה, לא הבנתי עד כמה מקום זה יהיה מבודד מבחינה פיזית ורגשית.
הטיפול שלי התחיל מיד עם התקנת צנתר היקמן כפול. רבים מתוך הצוות פנו אלי בתואר "דוקטור" מה שגרם לי להרגיש מיוחד. שיחקתי את התפקיד על ידי זה שבדקתי את המינונים של התרופות אבל מהר מאוד הרגשתי שלשחק את תפקיד הדוקטור היה קשה. למרות שחיי המקצועיים בתחום הרפואה נסבו על שליטה, נאלצתי לוותר ולתת אמון במישהו אחר שמטפל בי. זכרתי מאמר מערכת שכתב ד"ר פרנץ אינגלפינגר בכתב העת The New England Journal of Medicine לפני שנים רבות על מאבקו במחלת הסרטן ועד כמה קשה היה לו להפסיק להיות יועץ של המקרה שלו, ואיזה שלווה פנימית הייתה לו כשמצא סוף סוף רופא שיכול היה להתייחס אליו כאל מטופל. גם אני הייתי זקוק לזה.
ביום השלישי התחילו בהקרנות. שכבתי על טרמפולינה כשמכונת רנטגן נמצאת מעלי ומתחתי. מהר מאוד למדתי למדוד את הזמן של הטיפול לפי הקליקים של המכונות. כל חמש דקות נראה היה שהמכונות מפסיקות לפעול לקצת זמן ולאחר מכן מתחילות לפעול תוך השמעת קולות של זמזום. ההקרנות לא גרמו לכאב, אבל הרגשתי בדידות במהלך הטיפול וקולות הקליק של המכונה דמו לקולות תקתוק של פצצה. הובטח לי שאקבל מנה קטלנית - כפי שהיה נחוץ - וכך חשבתי הרבה על הקטלניות בדרכי לקבל את הטיפול. נהייתי חלש יותר ומודע יותר לתחושות הבדידות וחוסר הישע שתקפו אותי. חשבתי על אלה ששרדו את ההתקפה על הירושימה ועל נגאסקי ועל כך שאיש לא המתין להם מעבר לפינה כדי להחזיר להם מוח עצם. תהיתי על מוח העצם ששאבו ממני אם יקרה לו משהו ולא יהיה מה להחזיר לי. העייפות הגופנית והמנטלית שלוותה בבחילות הותירה אותי עם רצון עז לעזוב את העולם. ברגע מסוים רציתי רק לומר: "עצור! לא עוד טיפולים!" אבל לא אמרתי מילה לאיש.
כשאני חושב על כך, לא ברור לי למה לא יכולתי לדבר עם איש איך הרגשתי. לו יכולתי להתוודות על תחושות הפחד שלי, היה לי קשה יותר להתכחש למציאות ולהיות הרופא המיושב בדעתו שמאמין בצד המדעי של הטיפול שלו. באותם ימים רציתי רק לשכב במיטה מכוסה בשמיכה מעל ראשי ולהיעלם. לא ידעתי איך אוכל לשרוד. אבל, הכרחתי את עצמי לקום מהמיטה וללכת יום-יום והיו ימים שרכבתי על אופני הכושר. לאחר ההרפתקאות הללו כמעט התמוטטתי מאפיסת כוחות. כאשר הסתכלתי על צינורות העירוי, שניים שפעלו כל הזמן, עם שקיות קטנות יותר שחיכו לתורן, לא יכולתי להאמין שהגעתי לסוף. חשבתי על המטופלים שלי במחלקה לטיפול נמרץ בהם טפלתי כל כך הרבה פעמים בעירויים מרובי צינורות. עכשיו הייתי אני בצד המקבל של המכשיר שמעניק חיים וזה היה מפחיד. תהיתי אם למטופלים שלי הייתה את אותה התגובה או האם הם מצאו נחמה בשקיות העירוי.
ביום שאחרי טיפול ההקרנה האחרון צוות הרופאים שלי עם האחיות ורעיתי נאספו סביבי ובטקס שארך עשרים דקות הכניסו לתוכי עירוי שהכיל את מוח העצמות הנקי שלי. עתה התחילה המתנה להרכבה.
הטיפול דרך העירוי גרם לי להטלת שתן מוגברת במשך היום ובמשך הלילה. לילה אחד ישנתי שינה עמוקה מדי והתעוררתי כשכולי ספוג בשתן. הייתי נבוך מאוד והחלפתי בעצמי את כתונת חדר הניתוח שלבשתי ואת הסדינים ורק בבוקר ספרתי לאחות את מה שקרה. היא הרגיעה אותי ואמרה שהרבה מטופלים עוברים את החוויה הזאת. ההקרנות גרמו לשלשולים וגם האנטיביוטיקה שקבלתי מאוחר יותר גרמה לשלשולים. לילה אחד לא שלטתי בצרכים. צלצלתי לאחות והרגשתי איך שארית הכבוד העצמי שלי הולכת ונעלמת.
כאשר ספירת כדוריות הדם הלבנות שלי החלה לעלות, נאחזתי בכל יום כשאני מקווה שזה יהיה היום בו אשתחרר הביתה. כשיום השחרור קרב הבחילות התגברו ופתחתי תנועות בלתי רצוניות של הקאה ללא קיא. האחות ייחסה זאת , בצדק, לחרדה. החדר הקטנטן שלעתים קרובות היה דומה לתא היה עם הצוות התומך חשוב לי יותר מכפי ששיערתי.
כאשר חזרתי הביתה, החלטתי לא לדבר על מה שעבר עלי בבית החולים. הפעמים הבודדות שניסיתי לדבר על כך פרצתי בבכי. הופתעתי מאוד מהתגובה האינטנסיבית שלי. כאשר הרופא הזהיר אותי שיהיו לי בעיות עם השינה בבי,ת זה נראה לי מגוחך כי כמעט כל מה שעשיתי בבית החולים היה לישון. אבל הוא צדק. לא יכולתי לישון בבית אף שלקחתי כדורי שינה למיניהם והבחילות היו קשות יותר מתמיד. חששתי שאני סובל מתסמונת שאופיינית למצבי לחץ והחלטתי שעלי לדבר על כל מה שעבר עלי. רעייתי ואנכי קבענו פגישה עם עובד סוציאלי קליני. הפגישה הראשונה הייתה קשה. בכיתי יותר משדברתי. בהיותי ילד תמיד פחדתי ללכת לרופא וייתכן שחלק מהחלטה שלי לבחור במקצוע הרפואה היה מאמץ להתגבר על הפחד הזה. עתה הכול התהפך. לא הייתי מרפא אלא מטופל חסר ישע. אותו לילה ישנתי היטב בפעם הראשונה מאז שהגעתי הביתה.
כשאני חושב על כך קשה לי להבין מדוע הניסיון שלי היה כל כך קשה ולמה הייתה לו השפעה רגשית כל כך גדולה עלי. האם היה זה כי מעולם לא הייתי חולה? האם הייתה זו החוויה של הקרבה למוות עם ההצלה של הרגע האחרון? האם היה זה חוסר האונים הנפשי והגופני? האם הייתה זו השפעה כלשהי של הטיפול שקבלתי? האם העובדה שהייתה לי הפרספקטיבה של רופא עשתה הכול יותר קשה? קרוב לוודאי שכל הגורמים השפיעו. מה שזכור לי במיוחד הוא שזו תחושה נוראה של חוסר אונים, ואת חוסר היכולת שלי לאגור כוח ולהילחם בתחושה זו. אורחים עזרו לי בעיקר בעצם היותם שם. היה קשה לשוחח ולא רציתי לעשות כלום מלבד להאזין לפעמים למוזיקה. הכול יצא מהשליטה שלי. לא יכולתי להבטיח שהתוצאה של התהליך תהיה טובה, ולא יכולתי לעשות משהו כדי שארגיש טוב יותר או כדי שאחזור בחזרה לעולם. יכולתי רק לחכות ולקוות. כרופא תמיד הרגשתי גאווה בכך שאני עוזר לאחרים וגם אם לא תמיד הצלחתי להבריא את המטופלים שלי אני הייתי זה שהיה אחראי. הייתי גם רגיל להיות אחראי על הבריאות שלי – שמרתי על כושר ועל סגנון חיים "בריא" במרץ רב. הניסיון הזה התקיף את אותה תחושה של שליטה בצורה כל כך מושלמת שאפילו כיום נשארת בי שבריריות רגשית מסוימת.
שישה חודשים לאחר שסיימתי את הטיפולים, התחלתי לעבוד באופן חלקי והרגשתי שחזרתי לחיים. כאשר חזרתי לתפקידי המסורתי כרופא, גיליתי תובנות חדשות ביחסים שבין הרופא והמטופל. המטופלים שלי קדמו אותי בברכה וביקשו את תמיכתי ואת עזרתי. אני, לחילופין, התנחמתי באמון שהם נתנו בי והחזרתי לעצמי את החוסן הנפשי מהחזרה לתפקיד המרפא.
תשעה חודשים לאחר ההשתלה, שבתי לבקר בבית החולים. הזיכרונות הקשו עלי לחזור לשם אבל רציתי להודות לצוות ולהראות להם את ההצלחה שהשיגו במאמצים שלהם. התפלאתי לגלות עד כמה היחידה נגישה. כאשר חזרתי הביתה לאחר ההשתלה הדרך נראתה לי ארוכה מאוד, אך למעשה, היו אלה מספר צעדים מהמעלית. היה טוב לראות את הצוות. ביקרתי אישה צעירה שעברה השתלה דומה. למרות שפרץ של רגשות שטף אותי, זה לא היה כל כך מכאיב והרגשתי שאני יכול להגיב בצורה הולמת כמו מטופל, רופא ותומך. המפגש עזר לשנינו.
רבות נכתב על הניכור שקיים בטיפול הרפואי המודרני. האמון שאנו נותנים במטפלים שלנו הוא עדיין המרכיב החיוני לתהליך ההחלמה ממחלה. הרופא שלי ומטפלים אחרים היו איתי בכל שלב ושלב והתמיכה שלהם הייתה חשובה ביותר - מספיק חשובה כדי שאתן בהם אמון שהם קודם יהרגו אותי ואחר כך יחזירו אותי לחיים.

הודפס ברשות מכתב העת Annals of Internal Medicine, 4 אפריל 2000, כרך 132, מס. 7, עמ' 589 - 590